Le monde étrange d'Aloys Alzheimer
Quand j'ai démarré ce blog, je pensais parler essentiellement de JM.
Quand je relis mes articles, je comprends que je parle essentiellement de moi.
Il m'est facile de parler de ce que je vis, de ce que je ressens.
Mais je ne peux que supposer ce qu'il vit, ce qu'il ressent, à travers ma propre sensibilité. Je reste dans le "Je", car je ne peux pas prétendre parler à sa place.
Je sais qu'il sait ! Je sais qu'il comprend un peu ce qu'il lui arrive. Je sais que par moment, il en souffre. Quand un flash se produit. Je sais qu'il vit mal certaines situations, quand il comprend qu'il devrait... mais ne sait plus comment... Alors, il faut que j'apprenne à ne pas le mettre en difficulté, à ne pas le confronter à des situations qu'il ne peut pas gérer. C'est un peu comme s'il se repliait sur lui-même. Au fil du temps, son espace vital se rétrécit. Le plus souvent, il l'admet (sans mot), oublie, et passe à autre chose.
Le chauffe-eau est tombé en panne. Mes vieux réflexes sont toujours là :
Il vient, mais en bougonnant : il était pris par un puzzle.
Le plus important aujourd'hui, ce sont ses activités : puzzles, coloriages, diamond painting... Il y travaille comme s'il avait un "vrai" boulot. Quand il commence, il continue, jusqu'à finir. Il faut vraiment qu'il soit très fatigué pour se permettre une pause, et puis il y retourne. L'intérêt, c'est que tout ne se passe pas toujours comme il le voudrait. Alors, il réfléchit, met au point une stratégie, pour avancer. Nous avons trouvé des puzzles 3D en carton. Il y a quelques semaines, il les avait rejetés avec dédain. Aujourd'hui, il est tout content de les monter (en moins d'une heure !). Par contre, inutile de lui proposer une activité où il faut peindre : il n'aime pas ! Le souci de ses productions artistiques, c'est que je ne sais plus où les mettre !
Il ne veut plus aller à l'atelier "Mémoire".
Je n'insiste pas. Ces séances sont basées essentiellement sur des énigmes à base de lettres, et vraiment il n'aime pas - il n'a jamais été un littéraire. Nous sommes tombés par hasard sur l'émission "100% logique". Et cela lui plaît : il y a des images, des énigmes, de la logique qu'il comprend.
Je n'en veux pas aux animatrices : elles sont bénévoles, et font ce qu'elles peuvent. Elles font beaucoup de recherches pour trouver de quoi alimenter l'atelier, mais je pense qu'elles ne peuvent pas tout utiliser (images qui ne sont pas libres de droit).
Nous sommes allés à la banque pour fermer certains comptes et en terminer avec sa carte bleue devenue inutile. Il a signé tous les papiers, avec un grand sourire. Je lui ai bien expliqué ce que devenaient ces comptes, mais sans certitude qu'il ait vraiment compris. Cela m'affole un peu, car je pense qu'il pourrait signer n'importe quoi, si on lui présente gentiment. Je n'ai pas de nouvelles de la demande "d'habilitation familiale générale", mais je sais que cela avance, car nos enfants ont reçu un grand questionnaire à ce sujet.
Il aime bien se promener dans les magasins. Il y a quelques jours, il était très fier d'avoir trouvé une petite balayette avec une petite belle.
Inutile de lui dire qu'il ne met plus les pieds dans son atelier, qu'il ne se sert plus de sa machine... A moins de 2€, ce n'était pas nécessaire.
Et une fois que j'ai raconté tout ça, je dois dire que ce n'est pas si grave. Il n'y a pas de cris, pas d'insultes, pas de menaces, pas de violence. Des regards parfois désespérés, des larmes, qui me bouleversent...
Je lis des récits de conjoints de malades Alzheimer bien plus terribles. Des situations où les aidants ne savent plus quoi faire, ne savent plus quelle décision prendre, et parfois mettent leur propre santé en danger. Je suis parfois fatiguée, parfois stressée, souvent inquiète de l'avenir... Mais tout cela reste gérable. Il y a un mot que je dois graver dans mon cerveau : adaptation. Je dois m'adapter à la situation. Je dois l'accompagner, ne pas le mettre dans des situations qu'il ne peut pas gérer, veiller à ce qu'il ne se mette pas en danger. Aujourd'hui, nous sommes sortis, dans une rue très passante - passage de nombreuses voitures et beaucoup de camions. Par deux fois il s'est arrêté au milieu du passage piétons pour me montrer quelque chose !
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