Le monde étrange d'Aloys Alzheimer
Nous avons fait des randonnées, avec nos enfants, puis seuls - entre 20 et 30 kilomètres. Nous avons fait des marches, avec un groupe de marcheurs - entre 8 et 10 kilomètres. Nous avons fait des promenades - entre 3 et 4 kilomètres.
Aujourd'hui, nous faisons... des petites promenades entre 1 et 3 kilomètres. Avec des objectifs précis : le marché, le primeur...
Le marché, plus pour le plaisir que pour faire des achats. Nous y allons à pied en passant par la ville. Trajet bruyant et peu intéressant. A l'arrivée, pause-café ou pause-chocolat dans un petit café en plein air. Après cette pause, JM choisit l'itinéraire de la déambulation. Dès qu'il y a un peu de soleil, il y a beaucoup de monde, et JM est désorienté. La visite du marché est souvent assez rapide. Le point d'orgue, c'est le retour. Longer la rivière, écouter les oiseaux, les voir. Pister les canards. Identifier les feuilles, les fleurs, les arbres.... Il y a quelques jours, nous avons pu regarder un robot-tondeuse travailler. Banal, mais pas tant que ça, car il évoluait sur une pente très... pentue ! Petite conversation avec les deux agents municipaux qui le manœuvraient.
Puis traverser un vaste chantier de rénovation d'anciens bâtiments militaires. Toujours en suivant scrupuleusement les sentiers piétons aménagés dans le chantier. Le décor change. On essaye de repérer les changements. Ce qui avance sur un bâtiment. De nouvelles mises en chantier. Des trous qui sont creusés puis rebouchés. Les différents engins de chantier, parfois bien bruyants. Nous avons fini par comprendre ce qu'il se passait autour d'un bâtiment : fenêtres déposées et espaces obturés par un gros plastique blanc troué de tuyaux d'évacuation d'air, mise en place d'un sas pour la porte d'entrée, ouvriers harnachés comme des astronautes avec un gros masque à gaz. Opération de désamiantage en cours. Pas de fleurs ou de petits oiseaux, mais pour JM, tout un monde passionnant.
La sortie chez le primeur est importante. JM déambule dans les rayons, observant les fruits et les légumes. Il y a pas mal de produits exotiques, pas de souci pour les identifier : les étiquettes sont là ! Mon souci, c'est qu'il voudrait acheter plein de choses. Pas des trucs industriels, non. Des radis, des tomates, des carottes, des pommes, des mandarines, des concombres, des kiwis, des avocats... Difficile de ne pas penser à la pub télé : "Vous m'avez déballé toute la carte postale : je prends tout". Et à chaque fois, je dois calmer ses ardeurs. Le tout n'est pas d'acheter, mais ensuite il faut consommer. Et là : "Mais il y en a de trop. Je ne peux pas tout manger...". Donc, je négocie pour n'acheter qu'un ou deux aliments. Mon argument : "On peut revenir quand on veut".
JM a toujours été très demandeur de ces sorties. Depuis quelques temps, nettement moins. Il se fatigue vite, les pauses peuvent être nombreuses. Peut-être aussi parce qu'il sait que moi aussi je fatigue. Ne pas marcher à mon rythme, même doucement, c'est épuisant pour moi. Je porte le sac à dos, avec le minimum vital : eau, en-cas, médicaments si besoin. Le tabouret pliant, très léger, mais qui finit quand même par peser. Je suis toujours en tension, surveillant ce qu'il se passe autour de nous, guettant les vélos et les trottinettes électriques, m'assurant qu'il me suit sans entrer dans un jardin, et plus encore lorsqu'il s'agit de traverser.
Alors, j'ai décidé de sauter le pas, et d'organiser des sorties uniquement pour JM. Il n'est pas seul, il est accompagné par Marion. JM la connaît et l'apprécie. Marion est souriante, enjouée, et solide ! Une heure par semaine, JM part donc en balade avec Marion. Comme souvent, il bougonne au départ, car il a du "travail". Mais il revient le sourire aux lèvres.
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J'avais prévu de vous recommander une page Facebook. L'actualité me rattrape, à travers le décès de Nathalie Baye. Je me joins aux messages chaleureux et mérités, relayés par beaucoup de media.
Ce qui m'a frappé (déformation "presque-aidante-professionnelle"), c'est que dans le message accompagnant la nouvelle de son décès, la famille précise qu'elle est décédée des
"suites de la maladie à corps de Lewy [clic]".
Cette précision n'est pas faite par hasard. Cette maladie neuro-dégénérative est peu connue. Souvent confondue avec Alzheimer, son évolution est plus rapide, et me semble plus cruelle... La famille a voulu attirer l'attention sur cette maladie.
La page Facebook dont je veux vous parler est celle de Christine confrontée à la maladie à corps de Lewy de son mari, âgé de 60 ans. Pour entrer dans les messages publiés, il faut savoir plusieurs choses.
Donc il faut descendre un peu la page pour lire les articles.
Chronique d'une vie partagée avec Mr A et ses acolytes [Clic]
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