1er mars 2026 - Un fait divers

Comme beaucoup d'aidant-e-s, j'ai été interpellée par un "fait divers". Une femme a tué à coups de marteau son mari atteint de la maladie d'Alzheimer.

Pour que les choses soient claires :
- je ne cautionne pas ce geste
- je ne me sens pas concernée par cette situation

Ma réflexion est plus une réflexion d'ensemble sur la situation des aidant-e-s de personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer, et plus particulièrement sur les conjoint-e-s qui sont aidant-e-s

Je suis une "aidante". Les personnes que j'ai rencontrées dans ce cadre ont toujours été empathiques, concernées et prêtes à me donner des conseils, des adresses… Et toujours, une fois ces conseils donnés, elles sont parties et ont fermé la porte. Après plusieurs années dans le monde d'Aloys, je pense que oui, les structures d'aide existent, oui les acteurs sont nombreux, oui ils sont compétents.

Ils sont nombreux : oh que oui ! Il suffit juste de débrouiller les fils pour les trouver. Qui dépend de l'assurance maladie, qui dépend des caisses de retraites complémentaires, qui dépend du département, qui dépend de la commune, qui dépend d'associations, qui dépend…

Chaque "structure" a ses propres critères, ses dossiers à remplir ("Et surtout utilisez le bon Cerfa"), ses propres listes de documents à fournir, ses propres médecins "adoubés", et ses propres tarifs !

Car une fois qu'on a trouvé la structure qui semble la plus adéquate, va se poser la question du tarif. Car tout se paie, et on peut facilement à renoncer à un service adapté car trop cher. Pas besoin d'être ultra-riches. Deux carrières professionnelles sans trop d'accrocs, deux retraites un peu au-dessus du minimum, hop, on passe dans la case "riches", et les aides disparaissent. Quant aux tarifs des Ephad et autres Résidences autonomie, c'est du délire...

L'acte de cette dame met aussi en lumière la détresse des aidant-e-s. J'ai vraiment rencontré des gens agréables, plein de délicatesse, compatissants... Je n'ai pas eu affaire à des gens désagréables. La vraie question n'est pas là.  Je peux même dire que c'est parfois touchant d'entendre "On va l'accueillir trois heures par semaine, et vous aurez un moment de répit, un moment pour vous !". ?? Un moment pour courir aux quatre coins de la ville pour faire ce qu'on n'a pas pu faire dans la semaine écoulée, un moment pour régler toutes les questions qui sont restées en suspens, un moment pour téléphoner tranquillement parce qu'on ne peut plus le faire. Et si on arrive à caser un rendez-vous chez le coiffeur, c'est le Pérou !

L'aidant-e est là pour jouer son rôle d'aidant-e. Ce rôle n'est pas valorisé en termes d'argent, et heureusement pour les finances de l'Etat ! Et tout le monde est tellement conscient des difficultés de l'aidant qu'on lui accorde "un répit" !.

Arrivée à ce stade, je devrais vous présenter MA solution idéale... Mais je ne la connais pas. Peut-être, peut-être... Un référent, pas une personne qui décide à notre place, mais un référent qui connaisse les systèmes à fond, qui puisse prendre les rendez-vous avec nous, qui suivent les dossiers... Un seul référent pour tout ce qui existe... Un site centralisé et sécurisé pour déposer les documents, sans avoir à fournir plusieurs fois la même déclaration de revenus pour la même année. Une coordination pour désigner les "médecins-experts" et là encore un lieu pour centraliser le certificat médical. Pour ce qui nous concerne, en quatre ans nous en somme au cinquième certificat médical, qui tous arrivent à la même conclusion !

Offrir une vraie prise en charge du parcours de santé physique et mentale de l'aidant-e, pour éloigner au maximum l'angoisse du "Et s'il m'arrive quelque chose ?".

Une vraie réflexion pour décharger les aidant-e-s de tout le fardeau administratif, qui revient à ajouter une chape de plomb sur une chape de plomb.

Une vraie réflexion en profondeur sur les lieux de vie. Actuellement : le domicile (avec sa cohorte d'intervenants divers et variés, sa cohorte d'aides elles aussi diverses et variées), une résidence autonomie (hors de prix, où chaque service est "très" payant) ou un Ephad ... Trouver des solutions alternatives pour que les couples aidé-e/aidant-e puissent vivre ensemble le plus longtemps possible, en sécurité et sans être séparés ...

Aidante, j'ai encore le droit de rêver : c'est gratuit...