Le monde étrange d'Aloys Alzheimer
Il n'est pas toujours simple de trouver les mots pour le dire...
Je publie des extraits d'un texte qui traduit bien ce que je ressens, sans toujours savoir comment le dire. Son auteur : Jean S. Le texte initial a été publié sur la page d'un groupe "fermé", c'est à dire que seuls les membres du groupe peuvent lire les publications. C'est pourquoi je ne mets pas le lien vers cette publication.
Ce texte est un cri d'alarme, qui peut s'amplifier encore si l'aidant-e a aussi des problèmes de santé. Actuellement, nous bénéficions de l'APA pour 2 heures de ménage par semaine et d'une après-midi de prise en charge au Relais. Coût mensuel : entre 300 et 400€, avec une aide de 60 à 80€ selon les mois. Pour une aide d'une heure par jour, le montant grimperait à 700-800€ (hors Relais), sans certitude de voir l'APA augmenter. Nous sommes riches ? Non, simplement nos retraites, venues après deux parcours professionnels sans trop d'accrocs. L'aidant pallie au déficit flagrant de dispositifs financiers pour faire face. Ce ne sont pas les personnes, associations, intervenants, ... qui sont en cause. Mais bien le dispositif dans son ensemble.
"Bonjour,
J’ai bien reçu votre invitation à une réunion sur la maladie d’Alzheimer.
Depuis plus de 10 ans, je suis concerné par cette problématique et j’assiste à la dégradation de la situation en écoutant les discours compatissants, parfois presque condescendants, mais suivis de bien timides actions concrètes.
Seules les aides à domicile m’apportent un secours remarquable mais malheureusement insuffisant.
Plutôt que d’assister à une ènième réunion d’information où, je le reconnais, je pourrais rencontrer bienveillance et compassion, mais me laissera avec ma douleur et mon désarroi, j’éprouve le besoin brûlant de prendre la parole au nom de ceux qui triment, qui souffrent et pleurent en silence en espérant une porte de sortie à leur calvaire.
Aussi je me permets de vous écrire pour partager mon expérience en tant qu’aidant familial de mon épouse, atteinte de la maladie d’Alzheimer depuis près de dix ans et attendant une place en institution depuis plus d’un an. Mon témoignage n’est pas isolé, il reflète la réalité de milliers de familles en France, confrontées à un système qui, malgré ses bonnes intentions, ne répond pas aux besoins concrets des malades et de leurs proches.
Depuis des années, je prends soin de mon épouse au quotidien, sans répit. J’ai contacté ces dernières années à plusieurs reprises une association, participé à des réunions d’information, mais je n’ai jamais reçu d’accompagnement personnalisé pour m’aider à comprendre quand et comment organiser son placement en EHPAD. Les discours sur le « maintien à domicile » sont souvent idéalisés, sans tenir compte des réalités financières, physiques et psychologiques. On nous dit que « c’est possible », mais à quel prix ? Pour maintenir mon épouse à domicile dans des conditions correctes, il me faudrait des sommes déraisonnables uniquement pour payer des professionnels qualifiés 24h/24, lesquels sont introuvables. C’est irréaliste pour la majorité des familles.
Et on laisse à l’aidant le pouvoir suprême de décider quand il sera opportun de “placer” le malade Alzheimer… demande-t-on à la famille d’un cancéreux de décider de la date du début d’une chimiothérapie ? On m’a déjà dit “ce n’est pas pareil”... j’entends, le cancéreux a une chance de guérison, le malade Alzheimer n’a qu’une issue… Il “bénéficie” de l’appartenance à l’ALD, affection longue durée… mais son traitement est considéré comme un séjour en villégiature dont le prix ruine un couple, une famille, s’il sont à revenus modestes. Un traitement qui d’ailleurs a le triste visage des soins palliatifs.
L’isolement, l’épuisement, et la culpabilité sont nos compagnons quotidiens. Les séjours de répit, souvent présentés comme des solutions, sont en réalité rares ou inaccessibles ; quand on me les a proposés, j’ai dû me débrouiller pour organiser la prise en charge de mon épouse pendant ce temps et malgré l’aide remarquable dont j’ai bénéficié on n’a pas trouvé de solution car personne n’est prêt et compétent pour cela en dehors des structures spécialisées qui n’acceptent pas les malades Alzheimer pour des séjours très courts. Et j’ai donc renoncé à ces répits comme à de grands pans de ma vie.
...
On constate les limites des associations et des politiques publiques : manque scandaleux de places en EHPAD, les listes d’attente sont longues, et les unités spécialisées sont saturées. Où sont les places ? Où est l’accompagnement pour les familles en détresse ? Lors d’un échange avec l’antenne départementale d’une association spécialisée, on m’a encore répété que garder la personne à la maison jusqu’au bout était possible. C’est un mensonge par omission : possible oui, mais à quel prix humain et financier ? Sans un soutien massif (humain, médical, financier), c’est une illusion qui condamne les aidants à l’épuisement et les malades à une prise en charge inadaptée.
Je ne veux plus de discours, de réunions d’information ou de promesses creuses.
Je demande :
1. Un accompagnement personnalisé pour chaque aidant, avec un référent dédié (association, CLIC, département) qui aide à :
- Évaluer les besoins réels de la personne malade et de l’aidant.
- Trouver des solutions de répit réels accessibles et financées (accueil de jour effectif, plateformes de répit, aides à domicile).
- effectuer les démarches pour un placement en EHPAD sans délais interminables.
2. Des places en EHPAD et unités spécialisées en nombre suffisant, avec des tarifs accessibles et des aides financières renforcées (APA, compléments départementaux).
3. Une reconnaissance du travail des aidants : - Soutien psychologique gratuit et systématique. - Aides financières directes pour compenser les coûts exorbitants du maintien à domicile ou du placement.
4. Une transparence sur les limites du « maintien à domicile ».
Arrêtez de culpabiliser les familles en leur faisant croire que tout est possible sans moyens !
Dites la vérité : sans soutien massif, le maintien à domicile devient un calvaire pour tous !
Agissez maintenant !
Je ne veux plus entendre que « la France fait des efforts ». Les efforts, ce sont les aidants qui les font, au prix de leur santé et de leur vie. Il est temps que les politiques publiques rattrapent la réalité du terrain.
Je vous demande de donner à ce courrier toutes suites que vous jugerez efficaces :
- Transmettre ce courrier aux instances compétentes (ARS, conseil départemental, ministères...).
- Me répondre concrètement : quelles solutions pouvez-vous m’apporter rapidement, à moi et aux milliers d’aidants comme moi."
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