Le monde étrange d'Aloys Alzheimer
Que reste-t-il de notre amour ? Amour passion, amour fusion ? Non, je ne pense pas. MAIS... Il reste un amour inconditionnel. Il n'est pas lié à un contexte particulier. Il envahit l'espace. Enorme tendresse, et grand respect pour ce qu'il était et ce qu'il est aujourd'hui.
Je peux devenir agressive si on fait mine de le maltraiter. Je ne supporte pas qu'on le bouscule. Je ne supporte pas qu'on s'adresse à MOI sur un sujet le concernant, alors qu'il est présent. Ou l'inverse : lui poser des questions, attendre des réponses, alors qu'il ne comprend pas de quoi on parle. Ce qui est la grande spécialité des soignants. A qui je ne manque pas rappeler que c'est à lui qu'ils doivent s'adresser. Ce que je dis n'est pas paradoxal. Lui expliquer un souci médical, lui parler du traitement, lui demander ce qu'il ressent. Mais ne pas lui demander le nom du spécialiste chez qui il est allé, quel traitement il prend, où est sa carte vitale, s'il a une mutuelle. Nous avons même eu droit à "Mais, Monsieur, mes questions ne sont pas compliquées, vous pourriez répondre !". Je suis là, j'entends, je comprends, et si besoin, j'explique ou je complète. J'ai toujours sur moi la décision d'Habilitation Familiale, et je suis toujours prête à la dégainer !
Je suis toujours en alerte pour comprendre ses réactions. Je fais tout mon possible pour préserver ce respect que je ressens, et même bien plus "qu'avant". L'écouter, comprendre, m'adapter... Etre attentive à son comportement, à ses mimiques lorsque quelque chose ne va pas, à l'encourager, à plaisanter sur des petites choses qui vont de travers : "J'ai perdu ma soupe !". Rien n'est parfait, il m'arrive de déraper : fatigue, incompréhension... Mais je sais que si je suis énervée, si je dérape, il le ressent et en souffre.
De son côté, je sais que parfois il est malheureux de ne pas pouvoir faire ce qu'il faisait avant. Dans les moments où il se rend compte qu'il devrait... mais ne peut pas. Un jour, il m'a dit "tu es malheureuse à cause de moi". Non, je ne suis pas malheureuse. Fatiguée, stressée, inquiète, parfois débordée, mais pas malheureuse. Et je fais tout mon possible pour que lui non plus ne le soit pas. Tout mon possible pour lui éviter le stress de situations impossibles pour lui, pour ne pas le bousculer, ne pas le contrarier, mettre un peu d'humour dans tout ça.
J'ai la chance d'avoir une activité qui me passionne et que je peux faire chez moi, non pas avec lui, mais près de lui. Et ne pas penser à l'avenir, tout en le préparant. Le monde d'Aloys est un monde complexe.
Je fais partie d'un groupe de paroles mis en place par France Alzheimer. Je rencontre des personnes "en vrai". J'écoute des récits - parfois bien plus durs que ce que je vis. , et il n'est pas nécessaire de demander des explications : on se comprend.
Mettre des mots sur les maux. Sur les siens, sur les miens.
Nous nous sommes rencontrés alors que j'avais 23 ans (et lui 37), et étais en pleine déconfiture psy. Je me suis construite en m'appuyant sur lui comme sur un roc. Mais le roc s'est effrité... et maintenant, c'est lui qui s'appuie sur moi. Je n'étais pas préparée à ce retournement de situation. Au début, j'ai totalement paniqué, avec une question obsédante : et s'il m'arrive "quelque chose", que va-t-il se passer pour lui ? Petit à petit, j'ai monté les murs de notre "nouvelle maison". Mise en place de l'Habilitation familiale, mise en place de l'APA, participation au Relais France-Alzheimer, où il va une demi-journée par semaine, obtention de la carte CMI (pour pouvoir utiliser les places réservées "Handicap"). Une petite phrase pour décrire des mois de procédures, de dossiers monstrueux à remplir, de certificats médicaux à produire - "Et sur le bon Cerfa, sinon, le dossier ne passera pas". Il me reste à poser une toiture, c'est-à-dire, à trouver un lieu d'accueil si besoin... Tout cela est tellement perturbant que par moment, oui, je baisse les bras. Mais la réalité me rattrape vite : je ne peux pas baisser les bras.... Je ne veux pas laisser nos enfants gérer tout cela. Il faut continuer à vivre, à envisager l'avenir, quel qu'il soit... Il faut se battre, se faire violence, pour trouver des points d'accroche qui nous ramènent vers une vie "normale", banale peut-être, mais "normale".
&&&&&
Vous pouvez retrouver ces articles sur la page Facebook, site miroir de ce blog, accès libre et gratuit.
